ÉCHOS 1/4 – des audios pour la Journée mondiale des maladies rares 🎧💛
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ÉCHOS 1/4 – des audios pour la Journée mondiale des maladies rares 🎧💛
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Du 23 février au 8 mars, nous partageons une série audio autour de la Journée mondiale des maladies rares 🌍✨ en résonance avec Les aventures de Mia et Bijou la vache affectueuse 🐄
Avec ÉCHOS, la voix de Mia 🎙️ trouve un miroir dans celle d’un proche, d’un médecin ou d’un accompagnant. Pour créer un pont entre fiction, vécu et solidarité 💫.
🎙️ Aujourd’hui, c’est Lise Marie, maman d’un jeune homme atteint d’une amyotrophie spinale, qui répond à Mia.
Extrait : « On me demande pourquoi la Journée mondiale des maladies rares est importante. Pour moi, maman d’un jeune vivant avec une amyotrophie spinale, ce n’est pas juste une date dans un calendrier, c’est un cri du cœur ❤️. Vivre avec une maladie rare, c’est habiter un monde dont personne n’a le mode d’emploi. C’est devenir, par la force des choses, infirmière, médecin, spécialiste, avocate et sentinelle. »
ÉCHOS, ce sont des voix qui se répondent 🔄 pour rendre visible ce qui reste silencieux — et rappeler que derrière chaque maladie rare, il y a des vies, des familles, des forces incroyables 💪💛