Hur många kontakter krävs för att ett barn ska få rätt stöd?

I det här avsnittet av Papperskriget möter jag Jenny Lindström Beijar, funkisförälder och grundare av Our Normal Association.

Vi pratar om något som många funkisföräldrar försöker förklara för sin omgivning men som är svårt att förstå utifrån: hur vardagen faktiskt ser ut när ett barns behov ska mötas av flera olika system i flera olika kanaler och kontakter.

För det är en vardag som inte handlar om “lite fler möten än andra”.
Det handlar om 40+ kontakter ibland. Om olika platser fysiskt och online. Om olika sätt att kommunicera med olika system och personer.

Och allt ska hållas ihop av föräldern.

Vi pratar om:
• varför så många familjer blir projektledare i sina egna liv
• hur bristen på samordning skapar stress, inte bara för föräldrar, utan för barnen
• varför lösningar ofta läggs på individen istället för systemet
• 13-årsgränsen och vad som händer när ansvaret plötsligt flyttas
• varför “det är bara ett papper” aldrig bara är ett papper
• vad universell design faktiskt skulle kunna förändra

Vi pratar också om att visa upp vår verklighet på ett enkelt sätt i sociala medier.

In och lyssna!

______________________________________________________________

Resurser som nämns i avsnittet:

• Kontaktkarta: https://ournormal.org/visualiseringar-av-funkisfamiljers-kontaktkartor/
• Instagram Papperskriget (för inlägg om kontakter)

Skicka gärna feedback, förslag och gäster!

_____________________________________________________________

Poddvärd: Sofia Stigendal

Papperskriget på instagram: @papperskriget

Redigering: Elmer Hermansson

Hur ser vardagen egentligen ut med personlig assistans?

I debatten pratas det om kostnader, beslut och fusk.
Men betydligt mer sällan om vad det faktiskt innebär att leva med assistans dygnet runt.

I det här avsnittet av möter jag Victoria von Uckermann, mamma till Konrad som har omfattande medicinska behov och personlig assistans.

Det betyder att flera vuxna personer arbetar i familjens hem varje dag.

Vi pratar om:
• att aldrig kunna släppa uppsikten
• sondmatning, epilepsianfall och diabetes
• hur hemmet blir en arbetsplats
• och vad det gör med en familj att alltid ha andra vuxna närvarande

Men också om vägen dit.
Om avslag, omprövningar och att behöva filma livsfarliga situationer för att bli trodd.

Victoria är projektledare för RBU arvsfondsprojekt Toaletter för alla och du hittar henne och projektet på instagram: @kalasklister respektive @toaletter_for_alla

_____________________________________________________________

Resurser i det här avsnittet:

• Transcript av avsnittet (textversion)

______________________________________________________________

Skicka gärna feedback, förslag och gäster!

_____________________________________________________________

Poddvärd: Sofia Stigendal

Papperskriget på instagram: @papperskriget

Redigering: Elmer Hermansson

Skuggsyskon: Kärlek, lojalitet och skulden över att få mer

I det här avsnittet av Papperskriget möter jag Therése Granwald, författare till Syster – en memoar om kärlek, syskonskap och sorg.

Hon är själv ett så kallat skuggsyskon och har en äldre syster med omfattande funktionsnedsättning.

Ofta pratas det om hur det är att vara barn i en funkisfamilj.
Men mer sällan om hur det är att vara vuxet syskon och hur ansvaret kan följa med genom hela livet.

Vi pratar om kärleken mellan syskon.
Men också om skulden över att kunna göra saker ens syskon aldrig kommer kunna göra.

Som att skaffa egna barn.

Och om insikten att två liv ibland skiljs åt av något så litet som lite mer syre vid födseln.

I samtalet pratar vi också om:
• att växa upp i skuggan av vård, möten och oro
• lojaliteten mellan syskon
• skulden över att vilja och kunna ha mer
• och vad som händer när systemen runt familjen inte håller

_____________________________________________________________

Resurser i det här avsnittet:

• Transcript av avsnittet (textversion)
• BOK: Syster – en memoar om kärlek, syskonskap och sorg.
• Therése på instagram: @thegra

______________________________________________________________

Skicka gärna feedback, förslag och gäster!

_____________________________________________________________

Poddvärd: Sofia Stigendal

Papperskriget på instagram: @papperskriget

Redigering: Elmer Hermansson