Invités :
Mr Semir Hammadi et Mme Ingrid Hammadi
Conjoint aidant et patiente atteinte d’un gliome de bas grade

Résumé :

1️⃣ Dans quelles circonstances et à quel moment la maladie a-t-elle été diagnostiquée ? [1’16 – 2’38]

2️⃣ Comment se sont déroulées les différentes étapes entre l’annonce du diagnostic, l’intervention chirurgicale et ses conséquences ? [2’40 – 5’34]

3️⃣ En quoi consiste concrètement le rôle d’aidant auprès de son épouse atteint d’un gliome de bas grade ? [5’35 – 7’37]

4️⃣ Comment le soutien apporté par son mari est-il perçu durant cette période ? [7’39 – 8’30]

5️⃣ Comment traverser cette période avec les enfants et plus largement, en famille ? [8’31 – 9’52]

6️⃣ Huit ans après le diagnostic, et après l’annonce récente d’une récidive, comment vivre avec cette incertitude toujours présente ? [9’54 – 11’29]

7️⃣ Quels messages transmettre à d'autres couples ou d'autres aidants confrontés à cette situation ? [11’29 – 13’51]

Mr et Mme Hammadi déclarent ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

L’équipe :

Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
Animation : RARE à l’écoute
Production : RARE à l’écoute

Soutien institutionnel : Servier France

Crédits : RARE à l’écoute

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Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.
À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie.

Production et Animation : RARE à l’écoute

Pour en savoir plus :
Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

Invitée :
Mme Mégane Parisse
Assistante de service social au pôle Neuro Saint-Anne du GHU Paris, psychiatrie et neurosciences.

Résumé :

1️⃣ Pourquoi est-il important d’aborder les aides sociales et les démarches administratives dès le diagnostic d’un gliome de bas grade ? [1’17 – 2’07]

2️⃣ Quels sont les principaux éléments que les patients doivent vérifier en priorité ? [2’08 – 3’33]

3️⃣ Que doivent connaitre les patients concernant l’ALD, la mutuelle et la CPAM au début de leur parcours de soin ? [3’33 – 4’52]

4️⃣ Quelles sont les démarches à anticiper au moment de l’hospitalisation, puis lors du retour au domicile ? [4’52 – 7’09]

5️⃣ Quelles sont les principales solutions pouvant être proposées aux patients en sortie d’hospitalisation ? [7’10 – 9’07]

6️⃣ Quelles sont les principales aides disponibles et dans quelles situations peuvent-elles être mobilisées ? [9’07 – 11’41]

7️⃣ Quelles sont les démarches plus sensibles à anticiper une fois le diagnostic posé ? [11’43 – 12’47]

8️⃣ Quels sont les repères essentiels à retenir pour les patients et leurs proches ? [12’47 – 13’50]

Mme Parisse déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

L’équipe :

Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
Animation : RARE à l’écoute
Production : RARE à l’écoute
Soutien institutionnel : Servier France

Crédits : RARE à l’écoute

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Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.
À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie.

Production et Animation : RARE à l’écoute

Pour en savoir plus :
Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

Invité :
Dr Pierre Kubicek
Oncologue médical à l'Institut de cancérologie de l'Ouest à Angers

Résumé :

1️⃣ Pourquoi la question de la fertilité doit-elle être abordée suffisamment tôt dans le parcours de soins ? [1’14 – 2’27]

2️⃣ Quels traitements sont susceptibles d’altérer la fertilité ? Par quels mécanismes ? [2’28 – 3’43]

3️⃣ Quelles sont les solutions permettant de préserver la fertilité avant mise en place d’un traitement ? [3’44 – 5’09]

4️⃣ Comment les questions liées à l’avenir et au projet parental sont-elles abordées en consultation ? [5’10 – 6’40]

5️⃣ Quelles questions la grossesse soulève-t-elle chez une patiente atteinte d’un gliome de bas grade ? [6’40 – 8’15]

6️⃣ Quel est le risque de transmission dans le cadre d’un gliome de bas grade ? [8’16 – 9’22]

7️⃣ Le sujet de la fertilité et du désir d’enfant est-il spontanément abordé par les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [9’22 – 10’37]

8️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients concernés par un désir d’enfant ? [10’37 – 11’38]

Le Dr Kubicek déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

L’équipe :

Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
Animation : RARE à l’écoute
Production : RARE à l’écoute
Soutien institutionnel : Servier France

Crédits : RARE à l’écoute

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Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.
À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie.

Production et Animation : RARE à l’écoute

Pour en savoir plus :
Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf