Du 23 février au 8 mars, nous partageons une série audio autour de la Journée mondiale des maladies rares 🌍✨ en résonance avec Les aventures de Mia et Bijou la vache affectueuse 🐄

Avec ÉCHOS, la voix de Mia 🎙️ trouve un miroir dans celle d’un proche, d’un médecin ou d’un accompagnant. Pour créer un pont entre fiction, vécu et solidarité 💫.

🎙️ Aujourd’hui, c’est Lise Marie, maman d’un jeune homme atteint d’une amyotrophie spinale, qui répond à Mia.
Extrait : « On me demande pourquoi la Journée mondiale des maladies rares est importante. Pour moi, maman d’un jeune vivant avec une amyotrophie spinale, ce n’est pas juste une date dans un calendrier, c’est un cri du cœur ❤️. Vivre avec une maladie rare, c’est habiter un monde dont personne n’a le mode d’emploi. C’est devenir, par la force des choses, infirmière, médecin, spécialiste, avocate et sentinelle. »

ÉCHOS, ce sont des voix qui se répondent 🔄 pour rendre visible ce qui reste silencieux — et rappeler que derrière chaque maladie rare, il y a des vies, des familles, des forces incroyables 💪💛

Line a 8 ans. Elle vit à Rueyres-St-Laurent (FR) avec ses parents Aurélie et Olivier et son petit frère Martin. Entre l’école, le chant choral, la zumba et la vie à la ferme, elle mène une vie bien remplie. Line est pétillante et mutine avec un caractère bien trempé. Par bien des aspects, Line nous évoque Mia, l’héroïne de notre livre jeunesse — un joli clin d’oeil. Sa famille a accepté de représenter le Téléthon cette année, touchée par l’élan de solidarité reçu lors de leur collecte en ligne l’an dernier.

Depuis ses 18 mois, Line bénéficie d’un traitement contre l’Amyotrophie spinale de type 2. Le Spinraza lui est administré par ponction lombaire trois fois par an. Ce protocole exige anesthésie, tests physiques préalables pour mesurer l’évolution musculaire et une organisation rigoureuse. « On ne se rend pas compte, moi la première, de ce que ça implique », confie sa maman Aurélie. Chaque injection est un moment de stress que Line affronte avec courage et espoir.

Pour les jeunes accompagnés par l’ASRIMM, c’est l’occasion de vivre des activités adaptées et de s’éclater entre amis … Quand on voit leurs sourires sur la glace ❄️ on comprend tout de suite pourquoi ça compte.

Mais ces moments sont aussi un vrai souffle pour leurs proches ❤️‍🩹 : un temps de répit, un temps pour soi, en confiance.
Et tout ça, c’est possible grâce au soutien du Téléthon.

4.12.2025 - Au Collège de Nyon‑Marrens, plusieurs enseignantes ont imaginé un projet qui allie apprentissage, rencontre et solidarité, sous l’impulsion de Charlotte Bellot. En plus de leur récolte de dons, quatre classes ont pu échanger avec Lény, 16 ans, qui vit avec une Titinopathie, ainsi qu’avec Perrine Castets, chercheuse à l’UniGE.

Une rencontre importante, qui a permis aux élèves de mettre des visages et des histoires derrière les maladies génétiques rares — tout en nourrissant leur curiosité scientifique et leur empathie.

Ce projet montre qu’il est possible pour les enseignants de se mobiliser pour le Téléthon, en respectant leur programme : une intervention, un témoignage, un échange, et l’impact est déjà immense. Contactez-nous pour discuter de votre envie de mobilisation !

💛 Apprendre autrement. Comprendre autrement. S’engager autrement.
Un grand merci aux enseignantes de Nyon‑Marrens pour cette belle initiative.

28.11.2025 - Depuis ses 18 mois, Line bénéficie d’un traitement contre l’Amyotrophie spinale de type 2. Le Spinraza lui est administré par ponction lombaire trois fois par an. Ce protocole exige anesthésie, tests physiques préalables pour mesurer l’évolution musculaire et une organisation rigoureuse.