Du 23 février au 8 mars, nous partageons une série audio autour de la Journée mondiale des maladies rares 🌍✨ en résonance avec Les aventures de Mia et Bijou la vache affectueuse 🐄

Avec ÉCHOS, la voix de Mia 🎙️ trouve un miroir dans celle d’un proche, d’un médecin ou d’un accompagnant. Pour créer un pont entre fiction, vécu et solidarité 💫.

🎙️ Aujourd’hui, c’est Lise Marie, maman d’un jeune homme atteint d’une amyotrophie spinale, qui répond à Mia.
Extrait : « On me demande pourquoi la Journée mondiale des maladies rares est importante. Pour moi, maman d’un jeune vivant avec une amyotrophie spinale, ce n’est pas juste une date dans un calendrier, c’est un cri du cœur ❤️. Vivre avec une maladie rare, c’est habiter un monde dont personne n’a le mode d’emploi. C’est devenir, par la force des choses, infirmière, médecin, spécialiste, avocate et sentinelle. »

ÉCHOS, ce sont des voix qui se répondent 🔄 pour rendre visible ce qui reste silencieux — et rappeler que derrière chaque maladie rare, il y a des vies, des familles, des forces incroyables 💪💛

Line a 8 ans. Elle vit à Rueyres-St-Laurent (FR) avec ses parents Aurélie et Olivier et son petit frère Martin. Entre l’école, le chant choral, la zumba et la vie à la ferme, elle mène une vie bien remplie. Line est pétillante et mutine avec un caractère bien trempé. Par bien des aspects, Line nous évoque Mia, l’héroïne de notre livre jeunesse — un joli clin d’oeil. Sa famille a accepté de représenter le Téléthon cette année, touchée par l’élan de solidarité reçu lors de leur collecte en ligne l’an dernier.

Depuis ses 18 mois, Line bénéficie d’un traitement contre l’Amyotrophie spinale de type 2. Le Spinraza lui est administré par ponction lombaire trois fois par an. Ce protocole exige anesthésie, tests physiques préalables pour mesurer l’évolution musculaire et une organisation rigoureuse. « On ne se rend pas compte, moi la première, de ce que ça implique », confie sa maman Aurélie. Chaque injection est un moment de stress que Line affronte avec courage et espoir.

Pour les jeunes accompagnés par l’ASRIMM, c’est l’occasion de vivre des activités adaptées et de s’éclater entre amis … Quand on voit leurs sourires sur la glace ❄️ on comprend tout de suite pourquoi ça compte.

Mais ces moments sont aussi un vrai souffle pour leurs proches ❤️‍🩹 : un temps de répit, un temps pour soi, en confiance.
Et tout ça, c’est possible grâce au soutien du Téléthon.