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  • Ep. 65 - El Niño Que Salvó al Imperdonable

    Ep. 65 - El Niño Que Salvó al Imperdonable
    Mar 2 2026
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    Rafael Rijos es padre de una joven con parálisis cerebral y un pequeño con Distrofia Muscular de Duchenne. En enero del 2026 publicó su libro "The Boy Who Saved the Unforgiving" (El Niño Que Salvó al Imperdonable), una historia con influencia de lo que ha vivído a nivel personal con su familia, y justamente de ese libro y cómo afronta la realidad de esas enfermedades en sus hijos es de lo que hablamos en este episodio.


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  • Ep. 64 - Cuidado Quiropráctico Complementario en la DMD

    Ep. 64 - Cuidado Quiropráctico Complementario en la DMD
    Feb 16 2026
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    En este episodio extraído de nuestros webinarios interactivos la Dra. Coral Rivera Morell nos habla de la importancia de aplicar el cuidado quiropráctico como complemento para problemas del sistema musculoesquelético en los pequeños con Distrofia Muscular de Duchenne con la intención de aliviar molestias y mejorar la movilidad y calidad de vida del paciente.


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    47 mins
  • EP. 63 - Cuando la Miastenia Gravis Aparece a los 40 Años

    EP. 63 - Cuando la Miastenia Gravis Aparece a los 40 Años
    Feb 2 2026
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    Leah Gaitan-Diaz es una de las más recientes integrantes del equipo de The Akari Foundation. Su función es ser voluntaria gracias a su gran espíritu con ganas de ayudar y educar a los demás sobre enfermedades raras, especialmente de Miastenia Gravis. Esta enfermedad llegó a la vida de Leah de manera inesperada cuando estaba por cumplir 40 años. En esta conversación aprendemos desde su perspectiva como le cambió la vida que algo como la Miastenia Gravis llegue por sorpresa en la etapa adulta.


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    42 mins
  • Ep. 62 - La Enfermedad Neuromuscular que llegó a mi Papá de casi 50 años

    Ep. 62 - La Enfermedad Neuromuscular que llegó a mi Papá de casi 50 años
    Jan 19 2026
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    Abigail Vargas es una de las más recientes integrantes del equipo de The Akari Foundation. Su labor es muy importante, ya que es la traductora médica de la organización y eso ayuda a que la información relevante que compartimos para nuestra comunidad llegue en español directamente de las farmacéuticas. En este episodio conocemos un poco más sobre Abi y como el destino la guió hasta Akari, que en gran parte influye la historia personal que vivió con su papá quién tuvo un diagnóstico de Charcot-Marie-Tooth cuando ya estaba cerca de cumplir los 50 años, algo que definitivamente le mueve el mundo a cualquier familia que recibe semejante noticia.


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    58 mins
  • Ep. 61 - Panel de Pacientes y Jóvenes Adultos: Un Diagnóstico No Nos Define

    Ep. 61 - Panel de Pacientes y Jóvenes Adultos: Un Diagnóstico No Nos Define
    Jan 5 2026
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    A través de Youtube, The Akari Foundation presentó este evento especial, donde personas con enfermedades raras compartieron sus experiencias personales, los retos que han enfrentado y cómo han encontrado fuerza, propósito y comunidad más allá de su condición.

    🎙 Panelistas:
    • Alejandro Hernández, Distrofia Muscular de Duchenne.
    • Nicolás Gaso, Distrofia Muscular de Duchenne Fenotipo Becker.
    • Manuel Nissim, Charcot-Marie-Tooth


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    52 mins
  • Ep. 60 - Cuando lo que se Pierde Aún Tiene Vida

    Ep. 60 - Cuando lo que se Pierde Aún Tiene Vida
    Dec 22 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    En este episodio adaptado de nuestro webinario interactivo charlamos con el Dr. Héctor L. E. Olivencia Huertas, quien dentro de su amplio y diverso currículo, cuenta con experiencia trabajando con niños y adolescentes en procesos de muerte y duelo. En el tema de hoy el Dr. Olivencia Huerta nos habla sobre cómo sobrellevar el luto y el duelo cuando un ser querido como nuestro hijo pierde la vida, un paso muy difícil y casi inevitable en los procesos de Distrofia Muscular de Duchenne.


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    51 mins
  • Ep. 59 - Salud Oral en Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne: Desafíos y Recomendaciones

    Ep. 59 - Salud Oral en Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne: Desafíos y Recomendaciones
    Dec 8 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    En este episodio extraído de un webinario interactivo tocamos el tema de la salud oral con la Dra. Karla Salimé González, quien se especializa en Odontopediatria, y nos describe los retos que pudieramos encontrar en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne y recomendaciones para una buena higiene oral.

    Contacto de la Dra. Karla Salimé González:
    @drakarlagonzalezd
    karlagonzalez0209@gmail.com


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    44 mins
  • Ep. 58 - De la Distrofia Muscular de Duchenne a los Juegos Parapanamericanos

    Ep. 58 - De la Distrofia Muscular de Duchenne a los Juegos Parapanamericanos
    Nov 24 2025
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    Las conversaciones en nuestro podcast tienen el propósito de inspirar, y que mejor inspiración para quienes conocen el Duchenne y su evolución con el tiempo que escuchar la historia de Diego, un muchacho para quien la Distrofia Muscular de Duchenne no fue impedimento para llegar a competencias oficiales incluyendo los Juegos Parapanamericanos Chile 2025. Acompañado de su madre Lourdes, ambos nos dan ofrecen una divertida platica para recordar que independientemente de lo que nos digan, nuestro cuerpo y mente siempre sabrán mejor hasta donde llegan nuestros límites.


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    47 mins