Melanie ist 41, kommt aus dem Rheinland und hat Migräne mit Aura, seit sie 15 ist. Vor gut vier Jahren kam etwas dazu, das ihr Leben komplett umgekrempelt hat: vestibuläre Migräne. Auf Instagram klärt sie als Milly darüber auf — weil kaum jemand diese Form kennt.

Angefangen hat alles mit einem Tagestrip nach Göteborg. Auf der Rückfahrt Windstärke 10. Nach der Schifffahrt konnte sie nicht mehr geradeaus laufen. Bei ihrem Mann war das nach drei Tagen vorbei, bei ihr nicht. Am Anfang kam sie nicht einmal mehr allein zur Toilette.

Was danach folgte, kennen viele: ein Neurologe, der ihr sagte, eine vestibuläre Migräne gebe es nicht, das sei psychosomatisch, hier haben Sie ein Antidepressivum. Der Job in der Probezeit war weg. Die Erwerbsminderungsrente wurde abgelehnt — sie sei doch noch so jung und fit.

In dieser Folge erzählt Melanie, wie sie sich zurückgekämpft hat. Über die siebte Prophylaxe, die endlich greift. Über Hormone als unterschätzten Faktor. Und über den Satz ihrer Therapeutin, aus dem später ihre eigenen Selbsthilfegruppen entstanden sind: Ich verstehe neurologisch, was bei Ihnen passiert — nachempfinden kann ich es nicht.

Wir haben viel gelacht in diesem Gespräch, obwohl das Thema alles andere als lustig ist. Vielleicht gerade deshalb.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Was vestibuläre Migräne eigentlich ist — und warum sie ganz ohne Kopfschmerzen auftreten kann
• Warum die Diagnose fast nur über ein gutes Anamnesegespräch läuft
• Melanies Symptome rund um die Uhr: Schwankschwindel, Benommenheit, Kopfdruck, Gangunsicherheit
• Mal de Débarquement — wenn der Körper nach der Reise nicht wieder an Land ankommt
• Hormone als Trigger: zwölf Jahre Ruhe durch die Spirale, dann die Perimenopause
• Ihre Trigger: Licht, Lärm, Bewegung, Schlafmangel, Alkohol — und der Vollmond
• Warum Einkaufen für sie eine Trainingseinheit ist
• Nordic Walking und Gleichgewichtstraining als Sicherheitsnetz
• Der Weg durch sieben Prophylaxen bis zum Gamechanger
• Welche Supplemente ihr helfen — und warum Blutwerte allein nichts aussagen
• Durchs Raster gefallen: Krankengeld, Nahtlosigkeit, und was dann?
• Die Entscheidung gegen den Rechtsstreit und für die eigene Gesundheit
• Wenn die eigene Mutter nicht versteht, warum das Dorffest eine Symptomparty ist
• Freunde, die mitdenken — und warum das so viel wert ist
• Melanies Rat: Sei so liebevoll zu Dir wie zu Deiner besten Freundin

Melanie findest Du auf Instagram — dort klärt sie über vestibuläre Migräne auf und organisiert ihre Selbsthilfegruppen.

Erwähnt in der Folge: Der Infoflyer zur vestibulären Migräne der Deutschen Hirnstiftung, die Migräne Liga, das Schwindelzentrum Essen

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Zwischen den Stühlen — Sarah über zu gesund für Hilfe, zu krank fürs Arbeiten

Sarah ist 33, kommt aus Hamburg und war Werbefotografin — international unterwegs, Marathonläuferin, 100 Kilometer Training pro Woche, 50-Stunden-Wochen. Heute ist sie froh, wenn sie drei Stunden am Stück etwas schafft.

Nach einer Operation entwickelte sie ein CRPS, ein komplexes regionales Schmerzsyndrom. Dazu kommen Symptome, die denen von ME/CFS ähneln. Sie läuft an Unterarmgehstützen. Und trotzdem gilt sie offiziell weder als schwerbehindert noch als gehbehindert.

In dieser Folge sprechen wir über ein Thema, das viele chronisch Kranke kennen: zu gesund, um Ansprüche durchzusetzen, zu krank, um voll leistungsfähig zu sein. Sarah führt aktuell vier Verfahren gegen verschiedene Institutionen. Ihre Berufsunfähigkeitsversicherung wurde über eine Klausel für nichtig erklärt — jahrelang eingezahlt, im Schadensfall fristlos gekündigt.

Wir reden auch über Medical Gaslighting, über die sieben Minuten Behandlungszeit pro Termin und darüber, warum so selten jemand im weißen Kittel sagt: Ich weiß es nicht.

Und Sarah bringt einen Satz mit, der hängenbleibt: Nur weil wir es noch nicht messen können, heißt es nicht, dass es nicht da ist.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Was CRPS ist — und warum es nach rund 5 % aller orthopädischen OPs auftritt
• Die Überschneidungen zwischen CRPS und ME/CFS
• Pacing bei schwankenden Belastungsgrenzen
• Warum psychosomatische Diagnosen eigentlich am Ende stehen sollten, nicht am Anfang
• Sarahs Erfahrung mit der Berufsunfähigkeitsversicherung und den Gesundheitsfragen
• Warum sie heute Rechtsschutz vor BU empfehlen würde
• Wie man einen Rollstuhl verweigert bekommt, weil man „zu gesund" ist
• Der Unterschied zwischen einem schlechten Tag und dem, was andere davon sehen
• Wege zu schnellerer psychologischer Hilfe: Dringlichkeitsüberweisung, 116 117, sozialpsychiatrische Dienste
• Warum Sarah Arztgespräche heute höflich abbricht
• Ihre wichtigsten Tipps: dokumentieren, filmen, Symptomtagebuch führen

Eine Folge für alle, die schon einmal gehört haben, dass es doch nicht so schlimm sein kann. Und für alle, die gerade mitten in einem Antragsverfahren stecken.

Sarahs Community: Auf Instagram, mit Schwerpunkt Medical Gaslighting und unsichtbare Erkrankungen

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„Da kommt nichts mehr" — Uta über plötzlichen Hörverlust und fünf Wochen Hoffnung

Uta ist 51, kommt aus Esslingen, leitet ein Team im Jugendamt und arbeitet nebenbei als Kinderwunschberaterin. Vor drei Jahren, mit 48, verlor sie von heute auf morgen das Gehör auf einem Ohr. Die Ursache: eine ganz normale Mittelohrentzündung. Die Entzündung war so stark, dass sie Gehör, Trommelfell und Gleichgewichtsorgan zerstörte.

Ein Satz eines Arztes hat sich eingebrannt: „Da kommt nichts mehr."

In dieser Folge erzählt Uta, wie es ihr in dem halben Jahr bis zum Cochlea-Implantat ging. Sie dachte zuerst, so schlimm sei das doch nicht — sie habe ja noch ein gutes Ohr. Dann kam die Erschöpfung, die sie nie erwartet hätte. Abends nach der Arbeit ging nichts mehr, Restaurants und Partys wurden unmöglich.

Besonders bewegend fand ich ihren Umgang mit der Wartezeit. Nach der OP sagte ihr Arzt, es sei nicht klar, ob sie mit dem Implantat überhaupt hören könne — es habe Komplikationen gegeben. Und dann: „Aber es gibt immer noch die Hoffnung." Aus diesem Satz machte Uta fünf Hoffnungswochen. Jeden Tag ein Zitat, ein Bild, ein Vers in ihrem WhatsApp-Status. Irgendwann schickten ihr Freunde eigene Hoffnungsbilder zurück.

Aus dieser Zeit ist ein Buch entstanden: „Hören verloren und Hoffnung gefunden."

Wir sprechen auch über etwas, das Uta erst durch ein Coaching gelernt hat: dass sie trauern darf. Vorher hat sie sich gesagt, stell dich nicht so an, andere haben Krebs, es ist doch nur ein kleines Ohr. Erst als sie den Verlust als Verlust anerkannte, wurde die Akzeptanz möglich.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Wie eine Mittelohrentzündung drei Organe zerstören kann
• Leben mit nur einem Gleichgewichtsorgan — und was der Körper ausgleichen kann
• Warum die Erschöpfung bei einseitiger Ertaubung so unterschätzt wird
• Der Zeitdruck bei Entzündungen: Warum die OP schnell passieren muss
• Utas fünf Hoffnungswochen und was daraus wurde
• Trauern dürfen: Warum „stell dich nicht so an" der falsche Weg ist
• Der Moment der Erstaktivierung nach fünf Wochen Ungewissheit
• Warum Hörtraining bei einseitiger Versorgung besonders wichtig ist
• Utas Buch und warum sie es zunächst nicht veröffentlichen wollte
• Was sie sich von der Gesundheitspolitik wünscht

Utas Buch: „Hören verloren und Hoffnung gefunden"

Utas Engagement: Sie ist Ansprechpartnerin der Selbsthilfe für einseitige Ertaubung in Baden-Württemberg

Erwähnte Hörtrainings: Schallwelle, Soundstep — eine Übersicht findest Du im Hörwiki

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