Dans ce 31ème épisode, 3 voix se mêlent pour vous raconter les coulisses de grands congrès internationaux sur les diabètes.

• Nina, rédactrice en chef de Glucose Toujours et vivant avec un DT1
• Matthieu, papa d’un enfant vivant avec un DT1
• Moi-même, Emeline, la créatrice de ce podcast et vivant avec un DT1

Grâce à Dedoc et leur programme #dedocº voices, nous avons assisté aux congrès annuels de l’European Association for the Study of Diabetes (EASD) et de l’International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) en septembre et octobre 2022.

Nous vous emmenons à la découverte du puzzle sous jacent de la recherche autour des diabètes entre médecins, chercheurs, industriels et patients, tout en vulgarisation scientifique 👩🏻‍🔬 parce que oui, la présence de patients dans ces congrès est une énorme avancée !

🤳 Nous avons couvert l’informations de ces congrès dans la rubrique en ligne de @glucosetoujours 🔀 ne ratez pas les prochains posts sur le congrès de la Société Francophone du Diabète, dès mardi prochain 🔔

La présence des personnes vivant avec un diabète ne coule pas de source dans cet océan de recherche scientifique, et nous vous expliquons comment #dedoc° permet d'apporter notre touche de militantisme à ces événements incontournables de la sphère diabète.

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Lola, qui vit avec un diabète de type 1 depuis ses 3 ans, revient sur son vécu et ses réflexions sur l’impact de sa maladie sur la construction de son identité. De la présence forte de ses parents pendant l’enfance à sa progressive prise d’indépendance, elle raconte les différentes phases qu’elle a traversées au fil des années, souvent réduites au contrôle de sa maladie et à la culpabilité. Aujourd’hui encore, elle poursuit son parcours et tente de trouver la juste place de son diabète dans sa personnalité. Mais pour elle, une chose est sûre : ce diagnostic lui a volé son insouciance.

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J'ai pu rencontrer Laurie lors d'une marche organisée à Montréal pour lever des fonds pour financer la recherche sur le diabète de type 1. A l'occasion, je lui ai proposé de venir nous partager son quotidien dans un épisode d'Insuline et ainsi vous faire découvrir leur réalité Outre Atlantique, au Québec ! Elle y aborde les questions d'accessibilité aux traitements et son rapport aux préjugés et aux inégalités auxquelles les DT1 peuvent être confrontés. Un témoignage supplémentaire prouvant que le DT1 permet de faire de belles rencontres et que certains de nos combats se retrouvent à l'étranger.

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Vanessa Gauthier est diabétique de type 1 depuis l'âge de 7 ans. Une maladie chronique qui la suit au quotidien et qui l'inspire également pour ses réalisations dans le monde de l'audiovisuel.

L'extrait que vous pouvez découvrir dès le début de l'épisode est issu de sa dernière production, Les Mères Veilleuses. Il s'agit d'une véritable immersion dans les coulisses du DT1 avec Avela et Rébecca, créatrices de la pièce de théâtre les îles désertes et mamans d'enfants DT1.

Vous connaissez peut être déjà son film documentaire sur le DT1 et l'enfance, enregistré lors d'un séjour organisé par l'Aide aux Jeunes Diabétiques. Véritable immersion dans le quotidien des jeunes, Pour quelques barres de chocolat est un incontournable pour découvrir les défis que le DT1 peut faire naître dès le plus jeune âge. Et puis franchement, comment ne pas avoir envie d'en voir plus en écoutant l'extrait diffusé pendant le podcast ? (à 20 minutes!)

Enfin, Vanessa est aussi derrière les vidéos Génération type 1 disponibles sur Youtube. Incarnée par Camille et Maxime, deux jeunes DT1, cette série décomplexée revient sur les questions que tout jeune DT1 peut se poser.

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Chloé est une jeune femme diabétique de type 1, avec qui je partage non seulement cette maladie chronique mais également une expérience passée aux urgences à cause d’une acidocétose.

Si vous êtes diabétique de type 1, vous avez probablement déjà entendu parler de cette complication au nom barbare et qui, je dois l’avouer, fais peur. Nous avons toutes les deux eu un rapport différent à l’acidocétose, ses signes, sa prise en charge ou le parfois difficile retour à la vie d’avant.

Au fil de l’épisode, Chloé se confie sur ce tournant qui lui fait remettre en question toutes ses certitudes sur sa propre maladie. Entre sentiment de culpabilité et perte de contrôle lors de sa prise en charge, elle revient sur cet événement dont elle n’a pu comprendre les causes que des mois plus tard…

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Quel est l'impact du diabète de type 1 sur la vie affective et la vie sexuelle des personnes qui en sont atteintes ? C'est un sujet peu abordé que nous évoquons dans cet épisode avec Manon, diabétique de type 1 elle aussi. Nous tenons à ne pas en faire un sujet tabou : toutes les questions posées à ce sujet sont légitimes !

Nous rappelons que nous ne sommes pas des professionnelles du sujet. Si vous avez besoin de conseils spécifiques, nous vous invitons à contacter un·e professionnel·le de santé afin d’en discuter ensemble. Les propos tenus au cours de cet épisode vous sont proposés à titre d’information uniquement et sous forme de témoignage et de retour d'expérience.

Au début de l'épisode, nous revenons sur les ressources que vous pouvez trouver sur ces thématiques, puisqu'une vie sexuelle et affective épanouie passe avant tout par la connaissance, l'information et l'éducation. Vous pouvez d'ailleurs retrouver la liste de ces ressources à la fin de cette description, n'hésitez pas à y jeter un œil !

Ensemble, nous abordons la question de l'éducation et de l'éveil à la sexualité, de l'impact des glycémies sur la libido ou des différentes contraceptions accessibles pour les personnes diabétiques de type 1 (toutes!). Nous évoquons aussi les relations que l'on entretient avec son/sa/ses partenaire(s) et la question du rapport aux autres.

Nous tenons à ne pas réduire la vie affective et sexuelle à une représentation cisgenre et hétérocentrée et nous avons tenté de tenir les propos les plus inclusifs possibles. Nous nous excusons si ce n'est pas parfaitement le cas!

Où trouver un préservatif ? Cliquez ici .

Ressources institutionnelles :

• 0 800 08 11 11 : numéro anonyme national gratuit pour répondre aux questions sur les sexualités, la contraception et l'IVG
• Planning familial et son centre de documentation : des ressources disponibles en ligne, des professionnel·les que vous pouvez contacter par téléphone, rencontrer en personne, anonymement ou non. Cliquez ici .
• Ministère de la santé sur la contraception : cliquez ici .

Réseaux sociaux : @orgasmezmoi, @jemenbatleclito, @sexysoucis, @morgannoam

YouTube : Ben Névert (@bennevert), Parlons peu...parlons cul!, Aide aux Jeunes Diabétiques (@ajd_diabete)

Lectures : Petit manuel de Sex Education (et la série!), Jouissance Club, les règles quelle aventure, Libres! (mini série Arte)

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Ana et Mikhael sont les auteurs de la bande dessinée Escroqueuse publiée en septembre 2021.

Entre témoignage, enquête et narration, Escroqueuse vous plonge dans le quotidien d’une petite fille diabétique et des épreuves qu’elle rencontre. Les relations avec la famille et les médecins, les supercheries pour manger en cachette ou bien l’espoir de trouver un jour un remède sont des sujets parmi tant d’autres qui sont abordés au fil des pages.

Si vous avez déjà lu Escroqueuse, nous vous invitons à vous replonger dans vos souvenirs de ses illustrations colorées et à découvrir cette histoire sous un nouveau jour. Mieux encore, si vous l’avez à porté de main, ouvrez-la et laissez-vous guider au fil des explications d’Ana et Mikhael.

Si vous n’avez pas encore lu Escroqueuse, pas de panique ! Votre plaisir n’en sera pas gâché et la surprise de la découverte non plus. Mais impossible de ne pas succomber à l’envie de la lire après avoir entendu tout ça !

Laissez vous guider par notre échange qui vous permettra d’en apprendre plus sur les trois années qu’Ana et Mikhael ont dédié à ce projet.

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Via son compte Instagram @that_woman_type, Elsa évoque de nombreux sujets en lien avec le fait d’être une femme vivant avec un diabète de type 1.

Au fil de l'épisode, elle revient notamment sur la question des troubles du comportement alimentaire (TCA) contre lesquels elle a elle-même lutté. Cette pathologie psychologique caractérisée par des préoccupations extrêmes autour du poids, de l'image corporelle et de l'alimentation se traduit notamment dans l'anorexie, la boulimie, l'hyperphagie mais également la diaboulimie, terme qui a émergé pour mettre l'accent sur les liens entre une certaine forme de TCA et le diabète.

Nous reprenons donc cette thématique pour l’élargir vers les relations que l’on entretient avec son propre corps au sein d’une société où règnent les normes de la minceur. Un défi quotidien, d'autant plus avec une maladie chronique.

Si vous voulez en savoir plus sur les TCA, nous vous invitons à consulter les sites comme www.stoptca.fr.

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