Drago Ivanuša je eden najdejavnejših slovenskih skladateljev gledališke in filmske glasbe, pianist ter harmonikar, ki je za svoj opus med leti 2019 in 2022 februarja letos prejel nagrado Prešernovega sklada.

Drago je sicer dolgoletni aktiven član Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki je pred dvanajstimi leti zbolel za diseminiranim plazmocitomom. Februarja 2021 je s kolumno Koča strica plazmocitoma v Sobotni prilogi časnika Delo širšo javnost seznanil s svojo boleznijo in hkrati opozoril na potrebo po nakupu naprav za samostojno izvajanje celične terapije CAR-T na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana. Samodejno se je začela vseslovenska akcija za nakup CAR -T naprav. Drago je sodeloval na številnih z njo povezanih novinarskih konferencah in javnost ozaveščal o prepotrebni lastni izdelavi celične terapije CAR-T, ki bi bila dostopna širšemu krogu bolnikov, tudi z boleznimi za katere celična terapija CAR-T v Sloveniji še ni odobrena. Za donatorsko akcijo je izvedel tudi serijo dobrodelnih klavirskih koncertov svoje avtorske glasbe. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je s pomočjo številnih donacij posameznikov, gospodarskih družb in različnih organizacij v kampanji zbralo dovolj sredstev, da je lahko za Klinični oddelek za hematologijo UKC Ljubljana v nekaj mesecih kupilo in mu maja 2021 tudi svečano predalo dve napravi za izdelavo celične terapije CAR-T.

Dragu Ivanuši se je jeseni 2022 bolezen poslabšala in potreboval je novo zdravljenje. Toda, ker je možnosti v Sloveniji dostopnega učinkovitega zdravljenja po šestih predhodnih ponovitvah diseminiranega plazmocitoma izčrpal, je za zdravljenje sedme ponovitve bolezni potreboval čimprejšnjo novo terapevtsko intervenco. Kot edina potencialna možnost zdravljenja se je v njegovem primeru kazala terapija CAR-T, ki pa je v Sloveniji zaradi dolgotrajnih pridobivanj dovoljenj za dejavnost tik pred začetkom. Novembra 2022, ko jo je potreboval, tako še ni bila na razpolago, zato je zdravljenje moral opraviti v Nemčiji.

Novembra 2022 so mu na univerzitetni kliniki v Würzburgu odvzeli limfocitne celice in jih poslali v ZDA, kjer so jih preprogramirali na način, da bi znale prepoznavati in uničevati rakave celice ter jih namnožili. Januarja letos se je Ivanuša vrnil na nemško kliniko, tam tri dni prejemal blažjo kemoterapijo, nato pa so mu vrnili preprogramirane limfocite oziroma celice CAR-T, katerih naloga je bila uničevati plazmocitomske celice v njegovem organizmu.

V bolnišnici so ga budno spremljali in opazovali morebitne neželene učinke zdravljenja s celično terapijo CAR-T. Pozorni so bili predvsem na značilna in nevarna neželena učinka in sicer nevrotoksičnost ter citokinsko nevihto. Drago Ivanuša se je soočil s citokinsko nevihto, ki je bila odgovor njegovega organizma na prejete celice CAR-T. Štiri dni ga je pestila zelo visoka telesna temperaturo in precej slabo počutje.

Po štirih dneh pa se je stanje pri Dragu začelo počasi, a zanesljivo izboljševati. K boljšemu počutju in okrevanju sta po prestani citokinski nevihti prispevala tudi klavir v odmaknjenem bolnišničnem hodniku, ki je skladatelju in pianistu vračal pogum in optimizem, saj ima glasba zdravilno moč tako za izvajalca kot poslušalce, meni Drago: »Glasba je čudež, ki naredi naše življenje znosnejše.«

V tokratnem podkastu Na obisku tudi o uspešnosti celične terapije CAR-T v Dragovem primeru, o zdravstveni oskrbi na nemški univerzitetni kliniki v primerjavi z oskrbo na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana ter o potrebnih postopkih in stroških zdravljenja v tujini. Pa tudi o tem, da ni vse zlato, kar se sveti in da ob realnih težavah v slovenskem zdravstvu včasih spregledamo, kaj je, vsem izzivom navkljub, vendarle vredno ohranjati in razvijati naprej. Vabljeni k poslušanju! Z Dragom Ivanušo se je pogovarjala Slavka Brajović Hajdenkumer.

Marec je mednarodni mesec ozaveščanja o diseminiranem plazmocitomu. Gre za vrsto krvnega raka, za katero je veljalo, da prizadene predvsem ljudi starejše od 65 let, a za diseminiranim plazmocitomom zboleva tudi vedno več mlajših odraslih. V Evropi je bilo leta 2020 diagnosticiranih več kot 50.900 ljudi z diseminiranim plazmocitomom. Zato so organizacije bolnikov iz Srednje Evrope združile moči in ustvarile izjemen dokumentarni film Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake, ki je bil premierno predvajan 21. marca 2023 v Ljubljani. Gre za 24 minutni dokumentarni feljton režiserke in scenaristke Haidy Kancler ter soscenaristov Mete Pavlin Avdič in Mitje Ošlaka, v katerem skozi prvoosebne pripovedi šestih bolnikov z diseminiranim plazmocitomom in njihovih bližnjih spoznamo trpke izkušnje na poti do diagnoze in zdravljenja bolezni ter neželenih učinkov. Dokumentarni film razgrne tudi ključne informacije o znakih, simptomih in zdravljenju diseminiranega plazmocitoma ter opozarja na pomen povezovanja ter sodelovanja organizacij zagovornikov bolnikov. S predstavniki organizatorjev, ustvarjalcev filma in gosti mednarodne premiere smo posneli zanimivo reportažo. Vabljeni k poslušanju! Mednarodno premiero dokumentarnega filma v Ljubljani je s svojo prisotnostjo počastil nekdanji predsednik Republike Slovenije Borut Pahor, ki se je v uvodoma zahvalil zahvalil organizatorjem dogodka ter sodelujočim v imenu organizacij zagovornikov bolnikov podelil spominske plakete. Delil je tudi osebno izkušnjo o boju njegove matere z rakom. Za nesebična prizadevanja za celostno dobrobit bolnikov s krvnimi raki se je organizacijam zagovornikov bolnikov, posebej Slovenskemu združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in Kristini Modic, prek spletne povezave zahvalila tudi podpredsednica Vlade Republike Slovenije in zunanja ministrica Tanja Fajon, ki je v mladosti tudi sama zbolela za levkemijo. Dokumentarni film je plod tesnega sodelovanja več evropskih organizacij bolnikov: Hrvaškega združenja za levkemijo in limfom, Hrvaškega združenja bolnikov s plazmocitomom, združenja Myeloma multiplex čoport-Magarorsasg z Madžarske, Združenja bolnikov z diseminiranim plazmocitomom Srbije, Slovaškega društva za plazmocitom in Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ter v partnerstvu z Myeloma Patients Europe. Produkcijo dokumentarnega filma je podprla družba Janssen. Diseminirani plazmocitom velja za neozdravljivo bolezen za katero so značilne remisije in ponovni zagoni bolezni. Po več ponovitvah bolezni postanejo bolniki odporni na zdravljenje, prognoza bolezni. Ker so inovativne terapije z novimi mehanizmi delovanja za bolnike z diseminiranim plazmocitomom življenjskega pomena, si bolniki in njihovi svojci želijo, da bi bile najsodobnejše terapije dostopne v zgodnejših linijah zdravljenja. Slovenska verzija filma je objavljena na www.janssenwithme.si

Vodja Enote za klinično prehrano na OI Ljubljana in predsednica Razširjenega strokovnega kolegija za klinično prehrano pri Ministrstvu za zdravje prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med., je pred poldrugim desetletjem s svojo prodornostjo in vztrajnostjo utirala pot in postavila temelje klinično prehranski obravnavi onkoloških bolnikov v Sloveniji, saj se je vseskozi borila za vzpostavitev samostojne ambulante za klinično prehrano na Onkološkem inštitutu. Enota za klinično prehrano na Onkološkem inštitutu, ki jo danes vodi, nas postavlja ob bok najrazvitejšim državam.

Prepričana je, da moramo na vsaki poti, ki jo v življenju izberemo, prispeti do konca, a konca ni. Vsaj za posameznike, kakršna je prof. dr. Rotovnik Kozjek. V skladu z njeno osebnostjo, načrti in zmožnostmi, ki navadno pogojujejo večino naših poti, se namreč za vsak nadaljnji korak odloča vedno znova. Ko je ugotovila, da je v slovenski medicini klinična prehrana slabše opredeljena oziroma spregledana, je poskušala k razvoju tega področja prispevati sama, saj se je že takrat zavedala, da je strokovna prehranska obravnava sestavni del sodobne celostne onkologije. Izobraževala se je v tujini, se učila in vztrajala in danes je v Enoti za klinično prehrano zaposlenih sedem prehranskih svetovalcev, tri diplomirane medicinske sestre in trije zdravniki.

Klinična prehrana kot zdravstvena dejavnost v Sloveniji sistemsko še ni vzpostavljena. Zato si Razširjeni strokovni kolegij za klinično prehrano pri Ministrstvu za zdravje, ki ga prof. dr. Rotovnik Kozjek vodi, prizadeva, da bi se klinična prehrana sistemsko implementirala, saj bi to pomenilo, da bi prišla do ljudi in tudi, da smo kot družba osvojili spoznanje, da je prehransko stanje eden najpomembnejših dejavnikov posameznikovega zdravja.

Splošna prehranska priporočila in osnovni prehranski ukrepi v smislu preventivne prehrane niso ustrezni za onkološke in druge kronične bolnike, ki potrebujejo personalizirano prehransko obravnavo. Ta vključuje zdravniški pregled, prehransko presejanje za prehransko ogroženost, meritve sestave telesa z ugotavljanjem volumna vode, količine maščobe in mišične mase, ker se bodo zdravila, ki jih bolnik prejme, v skladu s tem presnavljala; laboratorijske meritve ter številne druge ukrepe. Z ustrezno prehransko obravnavo lahko pri bolniku izboljšajo izkoristek zdravil in posledično uspeh zdravljenja, preprečijo nekatere zaplete in bolniku omogočijo boljše počutje ter kakovostnejše življenje.

Zelo pomemben je tudi način zdravljenja onkološke bolezni, saj je v številnih primerih zdravljenje za telo bolj presnovno agresivno kot sam rak in pri bolniku povzroča bistveno večji sistemski vnetni odziv. Zato sta potrebni prehranska podpora in telesna aktivnost, ki regulira presnovo, da bolnik čim lažje prenese agresivno zdravljenje. V podkastu prof. dr. Rotovnik Kozjek nadalje podrobno pojasni ukrepe v primerih kaheksije in sarkopenije. Spregovori tudi o prehranskih dopolnilih in dodatkih ter zaskrbljujočih izsledkih nekaterih študij iz tujine, ki kažejo, da bolniki z rakom, ki dosežejo remisijo, umirajo zaradi posledic podhranjenosti in takih naj bi bilo kar med 10 in 20 %. Kar je še argument več, kako pomembno je prehransko presejanje, ki bi ga potrebovali vsi onkološki in drugi kronični bolniki, a ga žal niso deležni.

Pred novim letom se je oblikoval Strateški svet za prehrano pri predsedniku Vlade RS. Prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek je skupaj z drugimi strokovnjaki opozorila na strokovno neustrezno sestavo tega sveta, a tudi ko so tega dopolnili, v njem ni zdravstvenega strokovnjaka s področja klinične prehrane, čeravno se v Sloveniji število kroničnih bolnikov, tudi takšnih, ki imajo več kot eno kronično bolezen, iz leta v leto povečuje in predstavljajo zelo velik del populacije. Tudi o teh aktualnih temah več v podkastu. Vabljeni k poslušanju. S prof. dr. Nado Rotovnik Kozjek se je pogovarjala Slavka Brajović Hajdenkumer.

Gost prvega podkasta Na obisku v letu 2023 je predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana prof. dr. Samo Zver, dr. med., spec. interne medicine in hematologije ter spec. klinične farmakologije. V pogovoru predstavi novosti, ki jih v letošnjem letu načrtujejo na Kliničnem oddelku za hematologijo, napredek v razvoju lastne proizvodnje celične terapije CAR-T, ki ga snujejo skupaj z Inštitutom za mikrobiologijo in imunologijo Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani, ter stalnico na njihovem oddelku – to je predvsem skrb za kakovostno in dostopno obravnavo hematološko – onkoloških bolnikov ter sledenje najnovejšim dognanjem v medicini ter raziskovalno delo za učinkovito, dostopno in trajno vzdržno obravnavo bolnikov.

Pogovor med profesorjevim dežurstvom, ki smo ga posneli 11. januarja 2023, pa smo začeli z aktualnimi vprašanji, ki se jih prof. dr. Zver ne otepa, a hkrati ne jadra na valovih populizma. Prav nasprotno – pošteno pove, kar ve; česar ne, prav tako; ne presoje o vsem počez, temveč govori, kar meni, da je prav, četudi kdaj grobo in ne ravno oportunistično. Zato profesor Zver ohranja osebno in žanje zaupanje bolnikov in javnosti širše.

Na dan našega srečanja se je prvič sestal Strateški svet za prehrano pri predsedniku Vlade RS, ki je pred časom zaradi svoje sestave, v kateri prvotno ni bilo nobenega zdravnika, vodili pa naj bi ga zagovorniki brezmesne prehrane, med resničnimi prehranskimi strokovnjaki dvignil nemalo prahu. Po zaslugi opozoril medicinskih strokovnjakov, predvsem avtoritete s področja klinične prehrane prof. dr. Nade Rotovnik Kozjek, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana, so to posvetovalno telo nekoliko dopolnili. Prof. dr. Zver meni, da je treba strokovne odločitve prepustiti stroki, kot tudi sam popravilo avtomobila prepušča avtomehaniku in ne pač komurkoli, ki se počuti poklicanega za »popravilo njegovega avtomobila«. In ustrezna prehrana je, posebno za onkološke bolnike, ki, kot ilustrira sogovornik, nosijo »20 kilogramskega parazita v obliki raka v nahrbtniku, ki pojedo polovico dnevnega vnosa hranil«, preveč pomembna zadeva, da bi jo na najvišji ravni urejal kdorkoli. »Prehrana ni hec«, sklene dr. prof. Zver.

Vprašanja, ki zadevajo zdravje prebivalstva, so tudi sicer izjemno pomembna in resna. V pogovoru tako izvemo, da je prof. dr. Samo Zver eden izmed 14 tisoč »srečnikov« v Mestni občini Ljubljana, ki so ostali brez osebnega zdravnika. Zato si dr. Zver, ki je prvi teden novega leta zbolel za blago gripo, ni mogel urediti bolniškega staleža. Seveda pa ni delal na kliniki polni najobčutljivejših bolnikov. Kako je rešil zagato, pojasni v podkastu.

Prof. dr. Zver ne ve, kako je prišlo do verižne reakcije kolapsa primarnega zdravstva predvsem, a ne izključno, v Ljubljani, zato o odgovornosti zanj ne želi soditi, zelo jasno pa opozarja, da je takšno stanje nedopustno. Začuden je nad izvajanji ministra za zdravje, ki je pred časom dogajanje v družinski medicini in zastoje na ljubljanski urgenci pripisoval nekakšnim zarotam interesnih skupin. Prof. dr. Zver poudarja, da družinski zdravniki niso delomrzneži, da delajo v splošnem izredno korektno in da podobno kot urgentna služba v UKC Ljubljana, natančneje Internistična prva pomoč – IPP, že desetletja delujejo preko vseh zmogljivosti.

O napredku lastne proizvodnje celične terapije CAR-T, s katero bodo na kliničnem oddelku zdravljenje začeli spomladi, korektnem sodelovanju z regulatornimi organi in ZZZS, vzpostavitvi zmogljivosti za levkaferezo in citaferezo, ki jih bodo letos samostojno izvajali na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana, o Centru za napredna celična zdravljenja, ki ga snujejo skupaj s partnerji, prenovi vodovodnih cevi na oddelku in drugih novostih, zaradi katerih prof. dr. Samo Zver pravi, da bi njegov oddelek potreboval tri predstojnike, pa v podkastu Na obisku.

Vabljeni k poslušanju!

S prof. dr. Samom Zverom se je pogovarjala Slavka Brajović Hajdenkumer.

Prednostne naloge aktualnega Državnega programa za obvladovanje raka za obdobje 2022-2026 nam je predstavila Sonja Tomšič. dr. med., spec. javnega zdravja, koordinatorica DPOR 2022-2026 z Onkološkega inštituta Ljubljana.